Adam 为加强出生缺陷防治，减少先天性结构畸形所致残疾，推进健康中国建设，由中央专项彩票公益金支持国家卫生健康委妇幼司指导中国出生缺陷干预救助基金会开展先天性结构畸形救助项目，为发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形患病儿童提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担，改善患儿健康状况和生活质量。上海市儿童医院为项目定点医疗机构之一。
01
救助病种
1 神经系统先天畸形
1
脑膨出
2
先天性脑积水
3
脊柱裂（包括脊髓栓系）
4
脊髓的其他先天性畸形
5
颅骨缝早闭
6
头
7
阿-基氏综合征
2 消化系统先天畸形
8
门静脉连接异常
9
门静脉-肝动脉瘘
10
食管先天性畸形
11
先天性肥大性幽门狭窄
12
先天性裂孔疝
13
小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
14
大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
15
麦克尔憩室
16
先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
17
先天性肠固定畸形
18
双重肠
19
异位肛门
20
直肠和肛门先天性瘘
21
泄殖腔存留
22
胆管闭锁
23
胆总管囊肿
24
环状胰腺
3生殖系统先天性畸形
25
阴道斜隔
26
先天性无阴道
27
阴道闭锁
28
隐睾
29
尿道下裂
30
尿道上裂
31
阴茎屈曲畸形
32
性别不清和假两性同体
4泌尿系统先天性畸形
33
肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
34
囊性肾病
35
先天性肾盂积水
36
先天性巨输尿管
37
先天性输尿管畸形
38
先天性膀胱－输尿管－肾反流
39
分成小叶的、融合的和马蹄形肾
40
异位肾
41
膀胱外翻
42
先天性后尿道瓣
43
脐尿管畸形
44
膀胱先天性憩室
45
膀胱和尿道的其他先天性畸形
5肌肉骨骼系统先天畸形
46
髋先天性变形
47
马蹄内翻足
48
脊柱先天性变形
49
先天性漏斗胸
50
先天性鸡胸
51
胸的其他先天性变形
52
胸锁乳突肌先天性变形
53
手先天性变形
54
膝先天性变形
55
多指（趾）
56
并指（趾）
57
膝先天性畸形
58
脊柱及骨性胸廓先天性畸形
59
骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
60
先天性膈疝
61
膈的其他先天性畸形
62
脐突出
63
腹裂
6呼吸系统先天畸形
64
喉先天性畸形
65
气管和支气管先天性畸形
66
肺先天性畸形
67
纵隔先天性囊肿
68
甲状舌管囊肿
7五官严重结构畸形
69
引起听力缺陷的耳先天性畸形
70
耳前的窦道和囊肿
71
鼻后孔闭锁
72
腭裂
73
唇裂
74
腭裂，伴有唇裂
02
救助对象
1.确诊为上述任一先天性结构畸形疾病
2.年龄18周岁（含）以下
3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明
4.在定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复
5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。
03
救助标准
对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后（如2021年1月申请，2020年1月1日（含）之后起的发票可以报销），在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分大于3000元（含），小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2.家庭自付部分大于5000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为5000元。
3.自付部分大于10000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助额度为10000元。
4.自付部分大于20000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助额度为20000元。
5.自付部分大于30000元（含）的，医疗费用补助额度为30000元。
04
申请材料
1、纸质申请表
（1）先天性结构畸形救助项目申请表
（2）患儿治疗前后照片
2、身份证明材料
（1）父母双方身份证复印件、户口本复印件
（2）患儿出生证明复印件、户口本复印件
3、疾病和治疗证明材料
（1）病情诊断证明（原件）
（2）住院病案首页
（3）入院记录
（4）手术记录
（5）出院小结
（6）相关医学影像资料报告单（如：B超、CT、核磁共振、脑电图等证明疾病检查的报告单）
4、家庭经济情况说明
（1）村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件
（2）或低保证、低收入证明、特困证明材料等原件。
05
申请流程
1.基金会官网（http://www.csqx.org.cn）下载专区下载或定点医疗机构领取申请表
2.填写申请表并根据申请要求提交相应资料至治疗科室
3.定点医疗机构初审
4.项目管理单位组织专家复审
5.基金会复核公示
6.监护人填写《回执单》准备合规的医疗收费票据等相关纸质材料
（1）医保在医院可以实时结算的，提供报销后原始发票及费用清单
（2）医保在医院无法实时结算的，提供报销补偿单原件（或加盖报销部门公章的复印件）、加盖有报销部门公章的医疗票据复印件及费用清单
7.项目管理机构复核救助金额后加盖公章并报送基金会
8.基金会拨付救助款项
06
救助名额和频次
在综合考虑按照人口数、先天性结构畸形疾病发病情况、相关工作开展情况等因素基础上，分配各省（区、市）及新疆生产建设兵团救助名额。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。
供稿：谢一
